קיבלנו אבחנה: שלב אחר שלב

הימים הראשונים מבלבלים. הנה הסדר שהיה עוזר לנו: מה עושים בשבוע הראשון, בחודשים הראשונים, ולאורך זמן. בסוף כל חלק מופיעים המקורות.

בעמוד הזה

מה זה צליאק, בשתי דקות

צליאק היא מחלה אוטואימונית: חשיפה לגלוטן גורמת לדלקת ברירית המעי הדק. גלוטן הוא חלבון שיש בחיטה, שעורה, שיפון וכוסמין.
אין דרגות. צליאק היא לא אלרגיה שיכולה להיות "קלה". כל מי שיש לו צליאק צריך להימנע לגמרי מגלוטן.
אין "קצת". התזונה צריכה להיות ללא גלוטן, לא דלת גלוטן, כי גם כמויות זעירות גורמות נזק, גם כשאין תסמינים.
זו לא אשמתכם. להתפרצות המחלה יש מרכיבים גנטיים ומשולבים בה כמה גורמים.
שיבולת שועל שנויה במחלוקת. רופאים בדרך כלל לא מאשרים אותה לילדים, ומומלץ להתייעץ עם הרופא.

פגישה עם דיאטניתהמדריך להורים ממליץ לבקש פגישה עם דיאטנית כדי לבנות תזונה מאוזנת למשפחה.
לספר לילדבשפה פשוטה: "צליאק היא מחלה, אבל כשאוכלים בלי גלוטן, אנחנו בריאים".
לסדר את המטבחכלי עץ, מסננות וטוסטר קופץ קשה לנקות מגלוטן, ולכן מפרידים או מחליפים אותם. הפירוט המלא בעמוד בבית.
לבדוק את האחים ואת ההוריםלקרוב משפחה מדרגה ראשונה של חולה צליאק יש סיכוי של כ-10% לחלות בעצמו, ולכן מומלץ שיהיה במעקב ויעשה בדיקות דם. אצלנו, אחרי האבחון של הבן, גילינו צליאק גם אצל הבת, לירון.
להתקין את האפליקציה "חופשי מגלוטן"אפשר לסרוק ברקוד בסופר ולבדוק אם המוצר מתאים.

מקורות: המדריך להורים, ארגון זכויות הצליאק · מניסיון הורים · מהניסיון שלנו

גן ובית ספר: פגישה עם הצוות החינוכי, עם חוזר המנכ"ל ביד. ראו גן ובית ספר.
הורי הכיתה: כדאי להסביר להם על צליאק כבר בתחילת השנה. אפשר פשוט לשלוח את הדף לחוגגים.
קריאת תוויות: קוראים את רשימת הרכיבים ולא רק את תיבת האלרגנים. מוצר שכתוב עליו "עלול להכיל גלוטן" לא אוכלים.
כאבי בטן בתקופת המעבר יכולים להופיע ולחלוף. אם הם נמשכים, פונים לרופא.
מקפיא חירום: מאפינס ופיתות ללא גלוטן, לכל הפתעה.
ליווי: לארגון זכויות הצליאק יש עמוד ליווי לצליאקים חדשים.
זכויות: מה מגיע ומה לא, כולל הקמח המסובסד. ראו זכויות.

מעקב רפואי: ההנחיות האירופיות לצליאק מדגישות מעקב רפואי מסודר אחרי האבחון. את התדירות קובע רופא הגסטרו.
הילד לוקח אחריות לפי הגיל: לפי חוזר המנכ"ל, תלמידים עם צליאק מפתחים עם השנים אחריות אישית ומודעות להתנהגות נכונה.
חגים: סופגניות בחנוכה, משלוח מנות בפורים, מצות בסדר הכיתתי. כשיודעים מראש, אפשר להתארגן.
צבא: חולי צליאק מתגייסים עם פרופיל 97 וסעיף צליאק (אם אין מגבלה אחרת), ומקבלים דמי כלכלה לרכישת מזון.
הצד הרגשי: לפעמים לוקח זמן למצוא את הדבר הטעים שמתאים. כדאי לשבח את הילד על הסבלנות.